Život s Lennoxovým-Gastautovým syndromem: Záchvaty nikdy nekončí!
ilustrační foto
Foto: Unsplash
Lennoxův-Gastautův syndrom je vzácné onemocnění způsobující desítky záchvatů denně, které zásadně ovlivňuje život pacientů.
Představte si, že vaše dítě prodělá až několik desítek epileptických záchvatů denně. Přesně to zažívají rodiny pacientů s Lennoxovým-Gastautovým syndromem (LGS), vzácným neurologickým onemocněním, které dramaticky ovlivňuje životy stovek českých rodin.
Zákeřný nástup v dětském věku
LGS je závažná forma dětské epilepsie, která se typicky objevuje mezi 1. a 10. rokem života, nejčastěji kolem 3. roku věku. „Syndrom se projevuje především nočními tonickými záchvaty, při kterých pacienti zažívají nekontrolovatelné křeče končetin a trupu. Tyto záchvaty mohou být velmi krátké, což komplikuje jejich odhalení," vysvětluje MUDr. Martin Kudr z FN Motol.
Nemoc se neomezuje pouze na epileptické záchvaty. Pacienti často čelí:
- Mentální retardaci
- Úzkostem a depresím
- Výchovným problémům včetně agresivity
- Motorickým obtížím
Naděje v moderní léčbě
„Máme k dispozici 20 různých antiepileptických léků, přičemž některé jsou pro LGS účinnější než jiné," říká MUDr. Kudr. Správně zvolená léčba může snížit počet záchvatů z desítek denně na pouhý jeden týdně.
Pro správnou diagnostiku LGS jsou klíčová tři kritéria:
- Noční tonické záchvaty kombinované s dalšími typy
- Přítomnost mentální retardace
- Charakteristický EEG nález
„Někteří dospělí pacienti žijí celý život s nesprávnou diagnózou prosté epilepsie. Přesná diagnostika může být zvláště obtížná u pacientů v sociálních zařízeních," upozorňuje MUDr. Jana Zárubová z FN Motol.
Pro pacienty, u kterých léky nezabírají dostatečně, existuje možnost vagové stimulace. „Jde o zařízení podobné kardiostimulátoru, které stimuluje bloudivý nerv a může výrazně snížit počet záchvatů," vysvětluje MUDr. Kudr.
Zdroje: autorský text, vlastní dotazování, rozhovor s odborníky