Pacienti se svalovou atrofií mají stejné touhy jako zdraví lidé

Spinální svalová atrofie (SMA) je onemocnění, které ovlivňuje každodenní život pacientů. I když se nemohou sami postarat o základní potřeby, jako je příprava jídla nebo osobní hygiena, jejich touhy a sny zůstávají stejné jako u zdravých lidí.

Chtějí žít plnohodnotný život, mít partnera a rodinu. Projekt neSMAzatelní otevírá veřejnosti tato témata a přináší rozhovory s pacienty, kteří se snaží žít plnohodnotný život navzdory své diagnóze.

SMA je dědičné onemocnění způsobené mutací genu SMN1. Přenašečem je přibližně každý padesátý člověk. Dnes však existují léky, které mohou ovlivnit průběh onemocnění, zejména pokud je léčba zahájena včas. Od letošního roku je testování SMA součástí novorozeneckého screeningu, což umožňuje včasnou diagnózu a léčbu.

Pacienti se SMA se často setkávají s velkým neporozuměním okolí. Lidé často komunikují s asistenty pacientů místo s nimi samotnými, a to je velký problém. Seriál neSMAzatelní se snaží bořit tyto mýty a ukázat, že intelekt pacientů není postižený, a že mohou vést plnohodnotný život stejně tak, jako zdravý člověk.