Adam bojuje se svalovou atrofií. I přesto má velké plány a sny

Když byl Adam ještě dítě, jeho rodiče si zpočátku mysleli, že je jen líný. Nelezl, nesedal si, ani se nepokoušel postavit, jak by to bylo běžné u dětí v jeho věku. Pravda vyšla najevo až s diagnózou – spinální svalová atrofie.

Adam se bez pomoci nedokáže obléknout, najíst nebo si třeba sáhnout pro knihu. Jeho svaly postupně ztrácejí sílu, a tak je zcela závislý na pomoci druhých. Přesto se rozhodl svůj život zasvětit pomoci ostatním. Dnes je Adam Kratochvíl (28) sociálním pracovníkem, konzultantem na Ostravské univerzitě a také přednáší na školách, kde studentům přibližuje život s handicapem.

Adam pochází z Hošťálkovic u Ostravy a první měsíce jeho života nevykazovaly žádné zvláštnosti. Časem si ale jeho rodiče všimli, že se neotáčí, nesedá si ani nestaví. „Když mi bylo rok a půl, vzala mě mamka k ortopedovi. Ten hned poznal, že je to neurologické onemocnění, a testy později potvrdily diagnózu – spinální svalovou atrofii (SMA),“ vzpomíná Adam. Kvůli nemoci nikdy nechodil a už od raného dětství se pohybuje na invalidním vozíku.

Život strávil mezi zdravými dětmi

Rodiče se rozhodli, že ho budou vychovávat mezi zdravými dětmi. Adam tak chodil do běžné školky a školy, což mu umožnilo vyrůstat v prostředí vrstevníků. Péče o něj ležela hlavně na jeho mamince, ale velkým parťákem se mu stala i jeho mladší sestra, která ho doprovázela na výlety i do školy.

„Mamka mě vždy učila, že nic není zadarmo. Díky tomu mám dnes přístup, že se o své cíle musím postarat sám,“ říká Adam. Přestože mu rodina byla vždy velkou oporou, Adam toužil po větší svobodě. „Chtěl jsem třeba jet do Prahy, ale mamka tam se mnou nechtěla, tak jsem se musel zařídit sám,“ vysvětluje. S pomocí kamaráda, kterého sotva znal, podnikl svůj první výlet a postupně si vybudoval síť přátel, kteří mu pomáhali plnit sny.

Na vysoké škole začal Adam využívat asistentů a podnikal kroky k větší soběstačnosti. „Zavedl jsem pravidlo, že mi mamka nebude uklízet pokoj. Uklízení jsem řešil s asistentem – šlo o drobnost, ale pro mě důležitou,“ popisuje. Díky postupným krokům se osamostatnil a mohl se plně věnovat studiu i osobnímu životu.

Láska, rodina a projekty

V době studií na Metropolitní univerzitě v Praze, která probíhala během pandemie covidu, se Adam seznámil se svou přítelkyní. Napsal jí přes seznamku a první schůzku si domluvil během cesty na přednášku. „Byl jsem připravený na záložní plán, kdyby si s ní neměl co říct. Nakonec jsme spolu strávili půl dne a brzy naplánovali další rande,“ vzpomíná Adam.

Dnes spolu bydlí a plánují budoucnost. Jejich vztah má podle Adama dvě roviny – partneři a zároveň pečující a pečovaný. „Je důležité, že využívám služeb osobních asistentů. Pomáhá nám to najít rovnováhu,“ dodává.

„Potřebuji být neustále v pohybu. Když nemůžu fyzicky, sednu si aspoň k počítači a píšu. Nejhorší chvíle jsem zažil, když jsem kvůli zdravotnímu stavu musel na rok všechno přerušit,“ říká.